Acabas de oír las palabras “ Tienes maculopatia ” ¿Cómo te sientes? Algunos de nosotros sentirá alivio. Después de años de dolor e incertidumbre y múltiples visitas a médicos, pensando a menudo que “ellos” tenían razón y que quizás tuvieras serios problemas psicológicos, finalmente tienes la confirmación de que tienes una enfermedad actual. Existe un nombre real para tu enfermedad. Otros de nosotros estara asombrados y tienen miedo. Acaban de decirte que tienes una enfermedad que no tiene cura. Te sientes como si uno de tus peores miedos se está haciendo realidad. Docenas de preguntas pasan por tu cabeza mientras piensas que te depara el futuro. Ambas reacciones son perfectamente normales. No importa tu reacción inicial, la pregunta queda ... ¿a partir de ahora qué? ¿Que viene después del diagnóstico?
Una vez diagnosticado comienzas un viaje que consiste en 5 etapas. Son muy parecidas a las etapas de duelo y muerte identificados por la dra. Elisabeth Kubler-Ross. A pesar de que la maculopatía no provoca la pérdida de vida, si trae la pérdida de tu forma de vida anterior. Es tanto normal como necesario pasar cada una de estas fases. Lo crucial es seguir moviéndote . Mientras que es importante darte permiso para experimentar cada etapa tal como viene, no te quedes estancado en cualquiera de ellas.
ETAPA 1 – NEGACIÓN / MIEDO / AISLAMIENTO
Muchas veces la primera reacción al diagnóstico demaculoaptia ( o cualquier otra condición crónica) es “ ¡Yo no, el médico tiene que estar equivocado. Solamente me he exigido demasiado. Si me cuido mejor, estaré bien.” No quieres creer que esto te puede estar pasando . Tienes miedo. Tienes un diagnóstico, pero muy poca información sobre los hechos. Tu circulo familiar y de amigos probablemente saben muy poco o nada sobre lamaculoaptia. En esta fase, a menudo te sientes muy solo. La mejor cosa que puedes hacer para ayudarte a pasar esta etapa, es educarte. Junta el máximo de información posible sobre la enfermedady estúdiala cuidadosamente.
ETAPA 2 – ENFADO
Una vez que te das cuenta de hasta que punto tu vida está cambiando, probablemente estarás enfadado – enfadado con Dios (no es mi caso porque soy atea ) por permitir que esto te pase a ti, enfadado con tus médicos por no diagnosticarte antes y por no ayudarte más, enfadado con tu familia, amigos y jefe por no comprender por lo que estás pasando. Aunque el enfado es una reacción normal, concentrarte en tu enfado solamente aumentará tu estrés ( y así tu dolor) y aislarte más de las personas a las que más necesitas a tu lado. La manera más productiva de manejar el enfado, es canalizarlo en determinación. Concentra tu mente en buscar el plan de tratamiento más adecuado para ti.
ETAPA 3 – NEGOCIACIÓN
En esta etapa puede ser que intentes “ negociar”. Quizás, si eres muy bueno, Dios lo hará desaparecer(asi piensan muchas de los que profesan una religión) Una cosa muy importante en esta fase es comprender que la maculopatía no es un castigo por algo que hiciste mal. Es una de las muchas enfermedades que simplemente forman parte de la vida.
ETAPA 4 – DEPRESIÓN
Cuando te des cuenta de tu condición, probablemente experimentarás algún grado de depresión. Te realizas de que tu forma de vida está cambiando de manera drástica. Quizás ya no eres capaz de hacer todas las cosas con las que siempre has disfrutado. Tu futuro que antes era tan esperanzador ahora parece una gran espacio blanco con un gigantesco punto de interrogación en el medio. Es perfectamente normal sentirte deprimido por estos cambios. ¿Quién no lo estaría? Muchas veces es la etapa más difícil de pasar. La depresión trae consigo un sentimiento de desesperación y un sustancial descenso de energía. Puede que tengas ganas de meterte en cama, taparte con las mantas y esperar a que se vaya el mundo. Te preguntas cómo serás capaz de vivir el resto de tu vida con dolor. La primer cosa que tienes que recordar es que tendrás algunos buenos días y algunos malos días. Cuanto más aprendes sobre como manejar la enfermedad, que actividades desencadenan una crisis y que tipo de tratamiento te ayuda más, cuantos más días buenos tendrás. Si tu depresión es muy severa o si tienes ganas de acabar con tu vida, por favor habla con tu médico. Puede que tengas un desequilibrio químico que se puede ajustar con medicina. Tu vida quizás no es tan buena como habías esperado, pero sí puede ser buena. Cuando todo está dicho y hecho, efectivamente puede que sea mejor de lo que habías imaginado.
ETAPA 5 – ACEPTACIÓN / RE-EVALUACIÓN
La aceptación no es resignación. Es comprender – comprender que tu vida será distinta, pero que esa diferencia puede ser mejor, comprender que puedes aceptar el dolor sin que sea tu dolor; comprender que tu vida todavía puede tener un fin positivo y productivo. En esta fase, es hora de re-evaluar tu vida y tu forma de vida. Cuando eras sana, eras capaz de participar en varias actividades que te interesaban. Ahora tu energía y capacidades físicas están limitadas. Muchas cosas en la vida llamarán tu atención, pero solo unas cuantas llegarán hasta tu corazón. Ahora ha llegado el momento de concentrarte en lo que te llega hasta el corazón. Sigue esas cosas. Deja que se vayan las otras. Gasta tu tiempo y energía limitada en lo que lo más importante para ti. ¡Verás que tu vida te dará más satisfacciones y estará más llena de propósitos que lo que jamás te habías imaginado!
1. Cada uno de nosotros somos únicos y especiales, y progresaras a través de este proceso de duelo cada uno de su propia manera y a su propio ritmo. No existe la manera “ correcta” de duelo. No hay tabla de horarios. Considera cada etapa como un proceso de aprendizaje y un paso adelante en el crecimiento individual. Entonces, cuando finalmente habrás pasado la fase de aceptación, comenzarás a manejar la maculopatía en vez de que ella te maneje a ti.
Una vez diagnosticado comienzas un viaje que consiste en 5 etapas. Son muy parecidas a las etapas de duelo y muerte identificados por la dra. Elisabeth Kubler-Ross. A pesar de que la maculopatía no provoca la pérdida de vida, si trae la pérdida de tu forma de vida anterior. Es tanto normal como necesario pasar cada una de estas fases. Lo crucial es seguir moviéndote . Mientras que es importante darte permiso para experimentar cada etapa tal como viene, no te quedes estancado en cualquiera de ellas.
ETAPA 1 – NEGACIÓN / MIEDO / AISLAMIENTO
Muchas veces la primera reacción al diagnóstico demaculoaptia ( o cualquier otra condición crónica) es “ ¡Yo no, el médico tiene que estar equivocado. Solamente me he exigido demasiado. Si me cuido mejor, estaré bien.” No quieres creer que esto te puede estar pasando . Tienes miedo. Tienes un diagnóstico, pero muy poca información sobre los hechos. Tu circulo familiar y de amigos probablemente saben muy poco o nada sobre lamaculoaptia. En esta fase, a menudo te sientes muy solo. La mejor cosa que puedes hacer para ayudarte a pasar esta etapa, es educarte. Junta el máximo de información posible sobre la enfermedady estúdiala cuidadosamente.
ETAPA 2 – ENFADO
Una vez que te das cuenta de hasta que punto tu vida está cambiando, probablemente estarás enfadado – enfadado con Dios (no es mi caso porque soy atea ) por permitir que esto te pase a ti, enfadado con tus médicos por no diagnosticarte antes y por no ayudarte más, enfadado con tu familia, amigos y jefe por no comprender por lo que estás pasando. Aunque el enfado es una reacción normal, concentrarte en tu enfado solamente aumentará tu estrés ( y así tu dolor) y aislarte más de las personas a las que más necesitas a tu lado. La manera más productiva de manejar el enfado, es canalizarlo en determinación. Concentra tu mente en buscar el plan de tratamiento más adecuado para ti.
ETAPA 3 – NEGOCIACIÓN
En esta etapa puede ser que intentes “ negociar”. Quizás, si eres muy bueno, Dios lo hará desaparecer(asi piensan muchas de los que profesan una religión) Una cosa muy importante en esta fase es comprender que la maculopatía no es un castigo por algo que hiciste mal. Es una de las muchas enfermedades que simplemente forman parte de la vida.
ETAPA 4 – DEPRESIÓN
Cuando te des cuenta de tu condición, probablemente experimentarás algún grado de depresión. Te realizas de que tu forma de vida está cambiando de manera drástica. Quizás ya no eres capaz de hacer todas las cosas con las que siempre has disfrutado. Tu futuro que antes era tan esperanzador ahora parece una gran espacio blanco con un gigantesco punto de interrogación en el medio. Es perfectamente normal sentirte deprimido por estos cambios. ¿Quién no lo estaría? Muchas veces es la etapa más difícil de pasar. La depresión trae consigo un sentimiento de desesperación y un sustancial descenso de energía. Puede que tengas ganas de meterte en cama, taparte con las mantas y esperar a que se vaya el mundo. Te preguntas cómo serás capaz de vivir el resto de tu vida con dolor. La primer cosa que tienes que recordar es que tendrás algunos buenos días y algunos malos días. Cuanto más aprendes sobre como manejar la enfermedad, que actividades desencadenan una crisis y que tipo de tratamiento te ayuda más, cuantos más días buenos tendrás. Si tu depresión es muy severa o si tienes ganas de acabar con tu vida, por favor habla con tu médico. Puede que tengas un desequilibrio químico que se puede ajustar con medicina. Tu vida quizás no es tan buena como habías esperado, pero sí puede ser buena. Cuando todo está dicho y hecho, efectivamente puede que sea mejor de lo que habías imaginado.
ETAPA 5 – ACEPTACIÓN / RE-EVALUACIÓN
La aceptación no es resignación. Es comprender – comprender que tu vida será distinta, pero que esa diferencia puede ser mejor, comprender que puedes aceptar el dolor sin que sea tu dolor; comprender que tu vida todavía puede tener un fin positivo y productivo. En esta fase, es hora de re-evaluar tu vida y tu forma de vida. Cuando eras sana, eras capaz de participar en varias actividades que te interesaban. Ahora tu energía y capacidades físicas están limitadas. Muchas cosas en la vida llamarán tu atención, pero solo unas cuantas llegarán hasta tu corazón. Ahora ha llegado el momento de concentrarte en lo que te llega hasta el corazón. Sigue esas cosas. Deja que se vayan las otras. Gasta tu tiempo y energía limitada en lo que lo más importante para ti. ¡Verás que tu vida te dará más satisfacciones y estará más llena de propósitos que lo que jamás te habías imaginado!
1. Cada uno de nosotros somos únicos y especiales, y progresaras a través de este proceso de duelo cada uno de su propia manera y a su propio ritmo. No existe la manera “ correcta” de duelo. No hay tabla de horarios. Considera cada etapa como un proceso de aprendizaje y un paso adelante en el crecimiento individual. Entonces, cuando finalmente habrás pasado la fase de aceptación, comenzarás a manejar la maculopatía en vez de que ella te maneje a ti.
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