asociacion de españa organiza jornada de miopia magna

Oftalmólogos y pacientes se reúnen para analizar las patologías asociadas a la Miopía Magna como la neovascularización coroidea, y las investigaciones con células madre en las enfermedades neurodegenerativas de la retina

Esta Jornada ha abordado otros temas como el papel de la ayuda mutua como apoyo psicosocial en los afectados y la experiencia de los pacientes con miopía magna como discapacidad visual y enfermedad crónica
· La Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) es una de las patologías asociadas a la Miopía Magna, y supone una de las principales causas de pérdida grave de visión en personas mayores de 50 años
- La Asociación Nacional de Afectados de Miopía Magna (AMIRES) se creó con el objetivo de promover la sensibilización social sobre esta enfermedad, fomentar el apoyo psicosocial, e informar de los tratamientos disponibles para otras patologías asociadas a la miopía magna. De esta manera, AMIRES, contribuye a mejorar la atención sociosanitaria de los afectados por este problema y su calidad de vida.

En este sentido, AMIRES ha organizado una Jornada sobre Miopía Magna, con la colaboración Novartis, con el objetivo de analizar las diferentes patologías asociadas a esta enfermedad, como la neovascularización coroidea (DMAE Húmeda), al igual que profundizar en las nuevas líneas de investigación con células madre en enfermedades neurodegenerativas de la retina.

Además, durante esta jornada, dirigida a afectados de miopía magna y familiares, pacientes con Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), estudiantes de medicina, residentes de oftalmología y representantes de instituciones públicas y privadas, se han abordado otros temas como el papel de la ayuda mutua como apoyo psicosocial en los afectados y la experiencia de los pacientes con miopía magna como discapacidad visual y enfermedad crónica, y su repercusión en la vida familiar, laboral o social.

"Nuestra asociación pretende mejorar la calidad de vida, informar y sensibilizar sobre la vivencia de esta enfermedad y hacer visibles a la sociedad española las necesidades sanitarias, sociales o laborales de los afectados, defendiendo los derechos en todos los ámbitos, como la supresión de barreras arquitectónicas y de comunicación, la implantación de unidades de baja visión en el Sistema Sanitario Público o la necesidad de adaptar los puestos de trabajo", comenta Dña. María Lourdes Martínez, presidenta de AMIRES.

La miopía magna

La miopía magna, a partir de 6 dioptrías, debido a un crecimiento desmesurado del globo ocular, provoca un adelgazamiento de todas las capas del ojo, siendo la retina la más afectada, y genera atrofias, hemorragias, degeneración macular, roturas o desprendimiento de retina. Es un proceso degenerativo que afecta de forma progresiva, y a lo largo del tiempo, a la calidad de vida de la persona afectada, que va perdiendo zonas de visión así como agudeza visual.

"Dado que casi un 80% de la información, conocimientos o actividades proceden del órgano de la visión, la pérdida visual limita de forma severa la comunicación y relación con el entorno en la persona afectada", explica la presidenta de AMIRES. "Además -continúa- se produce un déficit en la percepción de la realidad, con repercusión a nivel emocional, dando lugar a estados depresivos". Muchas actividades cotidianas como leer, escribir, ir al cine, pasear solo o conducir dejan de hacerse. Asimismo, se produce una pérdida del rol social y de la autoestima, porque muchos afectados, todavía jóvenes, son jubilados mediante una incapacidad permanente absoluta, sin que la empresa les adapte el puesto de trabajo.

Los pacientes con miopía magna presentan una mayor incidencia de patologías retinianas. "Por una parte -señala el Dr. Juan Reche, oftalmólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid- a nivel de retina periférica, tienen más probabilidades de sufrir un desprendimiento de retina y, por otro lado, muestran un aumento de frecuencia de alteraciones en la mácula o retina central".

Otras patologías asociadas

Una patología importante en la miopía magna es la neovascularización coroidea (NVC), que es la aparición de vasos de reciente formación (neovasos) en el área de la mácula, impidiéndose la visión central. Esto puede originar una discapacidad visual grave que limita la realización de actividades cotidianas y la autonomía de los afectados, y evoluciona hasta la ceguera legal. "Se trata de una enfermedad con un devastador efecto sobre la visión del paciente", explica el Dr. Reche. "Además -continúa el experto- es frecuente la existencia de metamorfopsias (percepción distorsionada de las imágenes tanto en forma como en tamaño) y esto limita de forma extraordinaria la capacidad de los pacientes para hacer actividades como leer, trabajar con ordenador, conducir".

Los tratamientos antiangiogénicos actúan inhibiendo el factor de crecimiento vascular endotelial, frenan el curso de la enfermedad y eliminan esos neovasos, con una recuperación importante de la agudeza visual en muchos casos. Aunque no son curativos, sí pueden retrasar la aparición de una grave deficiencia visual.

En la sesión se ha repasado la experiencia en el tratamiento de esta enfermedad en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid. "Nuestro centro es, desde 2000, centro de referencia de la Comunidad de Madrid para el tratamiento de las NVC con Terapia Fotodinámica", puntualiza el Dr. Reche. Dicho tratamiento tiene un efecto visual beneficioso consistente en reducir la pérdida visual asociada a la NVC. Sin embargo, presenta algunas limitaciones como el escaso porcentaje de pacientes que mejoran su visión de una forma permanente en el tiempo.

"En estos meses, hemos empleado el Lucentis (ranibizumab) en el tratamiento de NVC secundaria a miopía (dentro de un ensayo clínico o como uso compasivo) con unos resultados visuales y anatómicos (en las pruebas de imagen) muy prometedores", indica el Dr. Reche. Lucentis es un nuevo fármaco antiangiógénico que ha sido autorizado en junio de 2007 para el tratamiento de la NVC secundaria a Degeneración Macular Asociada a la Edad.

Desenfocados

Por último, AMIRES ha presentado el video "Desenfocados", con testimonios de afectados y patrocinado por la Dirección General de Salud Pública y Alimentación de la Consejería de Sanidad.

"Se trata de mostrar "la voz" y "el rostro" de los que padecen miopía magna, de dar a conocer la vivencia de la enfermedad en los afectados, más allá de la categoría médica de "miopía magna", y la repercusión de esta enfermedad a nivel familiar, social o laboral", destaca la presidenta de AMIRES. El video trata de sensibilizar sobre las necesidades sanitarias, laborales o sociales más importantes para que se creen recursos y servicios públicos y se mejore el acceso a derechos sociales o laborales.

Por último, esta jornada ha sido interesante como punto de encuentro entre los pacientes y sus oftalmólogos. En muchos casos, la gran limitación visual que provoca esta enfermedad en pacientes, en general jóvenes con una amplia autonomía previa, genera una gran frustración en el paciente, y lógicamente, en el médico.

AMIRES

La Asociación Nacional de Afectados de Miopía Magna (AMIRES) está compuesta por unas 400 personas. Las actividades que se llevan a cabo son:

· Reuniones periódicas de encuentro y apoyo.

· Foro virtual de intercambio y ayuda mutua.

· Atención social individual a personas afectadas para informarles sobre derechos, prestaciones, recursos y servicios sanitarios, sociales y laborales.

· Conferencias, jornadas y otros actos divulgativos y de sensibilización.

· Valoración de la baja visión y tratamientos de rehabilitación visual mediante convenio con la Universidad Complutense de Madrid (UCM).

· Atención psicológica a través del convenio con la UCM.

Las demandas más importantes que piden desde esta Asociación son:

· Que se creara un comité de expertos en la sanidad pública para la elaboración de un protocolo de atención y tratamiento de la miopía magna y de las patologías asociadas en los hospitales del Sistema Nacional de Salud.

· Que se incorpore a las carteras de servicios de atención especializada la atención a la baja visión.

· La creación de Unidades de Baja Visión en los hospitales públicos: valoración por un equipo interdisciplinar a los pacientes miopes magnos con baja visión en el Sistema Sanitario Público. El objetivo es mejorar el resto visual y readaptar a la persona para la realización de las actividades de la vida cotidiana y de relación con el entorno.

· Incrementar las ayudas públicas para los aparatos ópticos y ayudas técnicas necesarias, así como para cristales.