jueves, 3 de septiembre de 2009

Palabras de reflexión y video ilustrativo.

Con este video pretendo ilustrar como se va desarrollando esta enfermedad y como ve una persona con degeneración macular.
Si bien las personas con esta enfermedad no quedan ciegas, porque mantienen intacta la visión periferica, lo cierto es que ver de esta manera es tener una visión subnormal, impidiendo que determinadas tareas sean dificiles de realizar como es por ejemplo mirar televión, coser, leer, usar la PC, reconocer rostros, etc.
Estas personas que sufren baja visón, se encuentran desprotejidas por nuestro país, ya que los tratamientos existentes, que son muy costosos, no se encuentran comprendido en en PMO (programa medico obligatorio), por lo tanto o deben recurrir a la justicia mediante una acción de amparo o no hacer nada y quedarese sin visión central.
Les cuento un poco mi experiencia personal, a mi me diagnostican con degeneración macular en junio de 2007, con tanta mala suerte que yo en mayo de ese año dí de baja mi obra social SAMI, porque me había subido un 30% el valor de la cuota, entonces decidi buscar otra más accesible a mi bolsillo. En junio aun no tenia ninguna obra social, fui al oculista que me atendía en ese momento, y si bien yo notaba que no veía bien, lo primero que pense es que necesitaba más aumento en mis lentes, pero no era falta de graduación, era que tenía maculopatía. Esa era la primera vez que escuchaba esa palabra, no entendí mucho lo que me dijo el oculista, y con el diagnostico llegue a mi casa y comenze a buscar en internet, comence a leer articulos que decian que la segunda causa de ceguera en el mundo era la maculopatía, ahi comenze a caer y a darme cuenta que esto era grave, pedi un turno con otros especialistas, para que me dijeran que el primero se habia equivocado y que en realidad me faltaba aumento en mis lentes, pero lamentablemente todos me confirmaban que tenia degeneración macular.
Me mandaron a realizar estudios, yo seguai sin obra social, fui a afiliarme a distintas obras sociales y en casi diria 10, fui rechazada por tener ENFERMEDAD PREEXISTENTE. Me queria matar!!, sin obra social y con una enfermedad visual grave.
Era la primera vez que no tenia obra social en mi vida(28 años con obra social), pero bueno dije existe el estado y sus hospitales asi que fui al Hopital Regional (de aca de Mar del Plata)y me dijeron que no podian hacerme el estudio porque no tenian los equipos para hacer una angiografia, ni un OCT, decidi entoces,hacermelo en forma privada, es decir, costearlo de mi bolsillo,($1000 en gastos) para no dilatar más el tema.
Trate de hacer un certificado de discapacidad y me dijeron en el lugar donde se tramita el mismo, aca en Mar del Plata, que no me lo podian otorgar porque no habia oculista hacía ya como seis meses. (cosas que pasan aca en Argentina), fui a la unidad sanitaria nº 8, que esta ubicada en la Av. independencia de mi ciudad y la Sra, que me tenía que dar un turno me pregunto porque lo necesitaba y le conte mi diagnostico y ella me contesto: "Ahhhh! No, el no ver de un ojo no es discapacidad, si tenes el otro...", la verdad es que estaba tan mal animicamente que no le conteste nada y me retire.
Cuando me hice los estudios se lo lleve al médico y me dijo que en mi caso ya no se podía hacer nada, porque mi maculopatia era seca, y me agrego, "cuidate, porque te puede pasar también en el otro ojo, pero tene en cuenta que no hay forma de prevenirlo", asi que bien no se porque me dijo lo de cuidate...
A raiz de todo esto me puse a investigar y me di cuenta que en este pais tengas o no obra social igual ibas a estar desprotejido. El estado prefiere tenar más discapacitados que invertir en equipos y herramientras para diagnosticar las causas de cegueras prevenibles, una locura no?

2 comentarios:

Ely dijo...

Mi estimada Analia:



Con gran tristeza lei tu blog hoy en el cual relatas tu experiencia.

Me estoy preparando para lo inesperado. O bien ver mucho menos, o hacerme algun tratamiento experimental.

A partir de la maculopatia mi vida ha cambiado radicalmente: aprendi a vivir cada momento como unico, el dia especial es el de hoy. Soy una persona mas alegre y vital, disfruto mucho mas de la vida. La vida que se me presenta en lineas curvas deformadas, en la cual estoy discapacitada. Aprendi a pedir ayuda.

Y tene en cuenta, siempre queda vision periferica. La ceguera legal no implica ceguera total. A veces me desespero, no soy una tonta que no se que es lo que me podria llegar a pasar. Desde chica no veo bien, ahora a mis casi 50, todas mis amigas y las personas de mi edad tienen dificultades para leer. Esto me hace sentir, por primera vez, en aparentes iguales condiciones.

Vos sos mas joven, pero estas presentando batalla. Nunca bajes lo brazos. No pierdas las esperanzas. Me gusta mucho tu blog, es algo muy positivo que des a conocer tus experiencias. Es liberador. Yo al escribirte me estoy liberando, segui escribiendo.

Un abrazo grande a mi compañera de enfermedad,

Elisa

Analia dijo...

Este mensaje lo recibi hoy en mi casilla de email, pidiendo la respectiva autorizaciona a Ely, quien también padece esta enfermedad, me permitio que udes. tambien conozcan su histora. un beso Ely y gracias!

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