Encuentro 25 de junio 2011

Encuentro 25 de junio 2011

Les cuento que tuvimos otra reunión de AAVABI, en el mismo lugar, Cámara Suizo Argentina, con la colaboración del Laboratorio Novartis, asi que a media mañana un rico cafecito calentito con leche o sin, y hasta juguito de naranja y medialunas engordantes hubo…

Vino gente de todos lados,pese al frío y al horario, 9 de la mañana, espero de verdad que la próxima empiece por lo menos a las 10, una horita mas tarde no viene mal.-

Había gente de Entre Ríos, Mar del Plata, Santa Teresita, Saliqueló, del Uruguay y de toda la provincia de Buenos Aires, y de Capital Federal.-

Muchos ya nos conociamos de otras charlas; un placer volverlos ver, y otros nuevitos, que estaban muy entusiasmados , a la espera de la charla informativa.-

Escuché de tres enfermedades nuevas para mi, y ya ni me acuerdo el nombre, pero una me llamó la atención, le pregunté dos veces a la madre, no me quedó el nombre, seguro la veo después a ella en algún grupo; la madre de ese chiquito de apenas1 año, con problemas en la vista estaba ahí presente, al pie del cañón, buscando información sobre la enfermedad de su hijo y cómo ayudarlo mejor, cuántas madres hicieron lo mismo en alguna oportunidad no?-La Dra. Grosvald la orientó y le nombró una medica oftalmóloga pediátrica,y,de un Hospital.- Son pocos en realidad, lo oftalmólogos pediátricos que hay en el país.- Después escuché dos enfermedades mas que yo desconocía, la de una chica que vino con su familia y otra persona que vino de San Taresita, y que, después de peregrinar tantos especialistas, como todos nosotros lo hicimos alguna vez, uno, le dijo que “ella tenia una enfermedad exótica” jajajaja, qué bárbaro, yo no sabia si reírme o ponerme seria ,pero, las cosas que dicen los médicos cuando no saben de qué se trata..-

Concurrieron a la charla, profesionales de todo tipo abogados, médicos ingenieros y participaron también rehabilitadores y gente, que se dedica a la enseñanza para ciegos; ahí encontré una de la profesoras del centro de ciegos de San Fernando; y gente de otras asociaciones y fundaciones.-

En esta charla se habló únicamente de la BAJA VISIÓN y las ayudas y herramientas que hay para todos nosotros.-

Abrió la charla, Analía la presidenta de AABAVi dando una explicación de cómo se formó la asociación y la necesidad de crearla; dejando lugar a la Dra.Grosvald para que hablara de lo suyo...LA BAJA VISIÓN.

Empezó ella, para romper el hielo dijo, haciendo preguntas a la gente sobre las patologías de cada uno; haciendo levantar la mano por enfermedad y, había de todo, las mas variadas y conocidas y las tres nuevas para mí.-Después preguntó, quien sabia qué era la baja visión, haciendo preguntas de verdadero o falso, pocos sabían las respuesta correcta ; y, después, "la pregunta del millón", qué medico oftalmólogo nos había derivado a alguno de nosotros a un especialistas en BAJA VISIÓN? y la respuesta fue un silencio total y, todas las manos bajas, y así empezó la charla .-

Cabe aclarar que fueron invitados,varios oftalmólogos, pero, no llegó ninguno.-

La Dra. nos habló de todas las herramientas que podemos usar nosotros, los pacientes, después de tener el diagnostico de nuestra enfermedad,y para seguir "aprovechando" nuestro resto visual lo mejor posible,mostrándonos herramientas, que nos ayuden a ese fin.-

En casi todos los casos de baja visión, sufrimos de: perdida de visión a la distancia, no ver los escalones, no saber si el auto que viene por la calle está lejos o lo tenemos encima, la perdida en algunos casos de los colores, que difícil combinar la ropa. la ceguera nocturna etc, y... después, lo de siempre, la luz apagada para mostrar diapositivas explicativas para la gente, pero esta vez, la Dra., divina ella, me avisó, casi me muero cuando se me acercó,y me dijo que si quería me dejaba la luz prendida para que pudiera escribir,cronista oficial me llamó, me debo haber puesto roja como un tomate; le dije que le agradecía, pero era mas importante lo que ella iba a mostrar en los archivos, y que apagara la luz y, usé algo que yo siempre llevo encima que me ayuda muchísimo, una linternita y así, esta vez pude escribir todo, o casi todo; que por cierto, era muy interesante.-

La diapositivas empezaban con cifras de terror, la cantidad de ciegos, haciendo una proyección de lo que va ser el año 2020 en el mundo, y que algunos podrían ser evitables, si se los trataba a tiempo, como el tema de la cataratas, que en algunos casos los médicos niegan operar y en otros, operan por demás; era impresionante leer cómo iban en aumento una enfermedad como la maculopatia.-

Habló de la ceguera legal, y baja visión, de la persona que realiza tareas pese a su discapacidad visual, y fue, agrupando las distintas patologías que producen Baja Visión DIVIDIÉNDOLAS EN en HEREDITARIA (Stargart y otras), en MIOPÍAS, y en SENILES o por la edad ( maculopatía seca y húmeda) en GLAUCOMA, RETINOPATÍAS Y RETINOSIS PIGMENTARIA.-

Ahí estábamos todos, todas las que nombró cada uno sentadito en su asiento, mirando todos esos cuadros en la pantallas y asombrados con los números. Después hizo una explicación de cómo es cada enfermedad , como se manifiesta, con ejemplos fáciles para que todos la entendamos; aprendimos de todo y de todas.-

Habló, y me llamó la atención, será porque soy paciente, del buen concepto que se tiene de la oftalmología en la Argentina, yo sinceramente lo desconocía, pensé que los mejores medico estaban afuera.

Habló del tema de las cataratas mal tratadas, cuantas personas hay que tienen cataratas y no se operan y por eso ven mal. Como ella dice:, no tendría que haber gente con catarata en el mundo y así se evitaría que esa gente tenga que incluírsela en la BAJA VISÓN

Explicó la distintas dificultades que causa la BAJA VISIÓN según c/ patología, campo visual reducido, visión periférica, visión central, mancha en el centro, manchitas por todos lados, ceguera nocturna etc. etc. etc. y DIFICULTADES CONCRETAS como ser caminar por las calles, bajar las escaleras, los colores y la ropa, el desconocimiento del espacio, y habló de la DIFICULTADES PSICOLÓGICAS:.la aceptación o no de la enfermedad,

Nos contó, de lo que es la baja visión en el consultorio de una especialista en baja visión y la importancia de trabajar en conjunto con el oftalmólogo de cabecera de cada paciente.-

Yo pensé que era en sí, cambiar de medico; yo, por ejemplo sé que mi medico no es de baja visón,pero confío en él, aunque reconozco que nunca, me nombró especialistas en baja visón y menos me recomendó ayudas ópticas ni lugares de rehabilitación; Ahora sé que puedo seguir con él y también ir a una especialista en Baja Visón, sin dejar al mío, ya que trabajen en equipo ya la persona que se dedica a BAJA VISIÓN le informa al oculista DE CABECERA las ayudas ópticas y herramientas y lo que está haciendo con su paciente, es decir no le quita el paciente, trabajan en equipo.-

Que feo suena lo de su paciente, al fin y al cabo somos nosotros los que vamos y venimos de medico en medico, buscando ayudas para nosotros mismos; y ahora, aparecen,porque no las están mostrando ellos mismos, los especialistas en BAJA VISIÓN no los oculistas -

Yo por ejemplo, hice rehabilitación visual en un centro de Baja visión y como recuperé agudeza visual, mi oculista asombrado me preguntó que estaba haciendo y le conté y dijo que era un buen dato para tener en cuenta, pero no me lo dio él, yo lo encontré gracias a otra persona de otras Asociaciones.-

Bueno la Dra.,explicó todo esto, es decir la importancia de,una vez obtenido el diagnostico de la persona y sabiendo, que entra en la BAJA VISIÓN. ya sepamos que ya hay alternativas para nosotros ,como los antioxidantes, vitaminas que hacen bien a nuestro cuerpo y por ende a nuestros ojos, cosa que ningún oculista tampoco recomienda y, las herramientas ya sean lupas electrónica, lupas, linternas y LOS filtros. .-

Contó un caso específicos de una persona que le llegó a la consulta ya tarde,y que si se hubiera tomado a tiempo, su calidad de vida hubiera sido otra; y dio su opinión, de dos casos específicos donde para ella conviene operar cataratas o, no; como ser en una maculopatia, que dijo que a veces no queda bien la persona y que a veces es mejor no operarla y, en la Retinosis Pigmentaria al contrario, que acá no es conveniente dejar a la persona con RP, con una catarata, y que se puede operar y lograr una mejor visión, siempre usando filtros .-

Ahora, no me quedó muy claro si tmbien se le pone a una persona con RP el filtro intraocular amarillito, entonces vemos de por vida todo amarillito?Como la voy a volver a escuchar a la Dra. en otra charla si me animo le pregunto.-

Hizo mucho hincapié en los antioxidantes y vitaminas, que todos conocemos y que ningún oftalmólogo lo recomienda, por eso, y lo dijo ella y creo que la sala entera lo aprobó, LOS PACIENTES ACTÚAN MIENTAS LOS OFTALMÓLOGOS REFLEXIONAN; y nombró las Asociaciones donde se agrupa gente que lucha por todo esto y, donde lo mas importante que se hace en ellas es.... DIVULGAR

Y por ultimo, aunque creo que tendría que haber estado esa placa puesta al principio, habló de "EL PACIENTE", no dejarlos solos, nunca decir: no se puede hacer mas nada…

Y acá la Dra, con una foto final de su familia, anunciando su pronto abuelazgo, dio por terminada la charla, y fue, aplaudida por todos y, creo, casi estoy segura, que todos se fueron mas que contentos con toda su explicación referida ese sábado, a LA BAJA VISIÓN, .-

Antes de irse la Dra. alcanzó uno anteojos hechos por la Asociación, para que el publico se de cuenta cómo ven los que no vemos bien.-Me contaron que fueron mas pedidos los de Retinosis Pigmentaria, , yo no los pude ver, me hubiera gustado ver como veo jajaja, pero me dieron uno con visión central afectada y cuando me lo puse, dije que bárbaro como pueden ver así, increíble no, hasta uno se asombra de cómo ve el otro y ahí nadie veía mejor que el de al lado….

Yo, a la Dra. Grosvald la vengo escuchando en muchas charlas de muchas asociaciones y fundaciones y, la siguen convocando,y por algo es no? y coincidió con la gente que opina que ella es, como leí en varios mail: una genia , una capa… . GRACIAS DRA,.CLARA GROSVALD .-

después como es costumbre en estas charlas, se presentaron los ingenieros. el Bio Ingeniero Raponi quien nos mostró una seria de aparatitos que podemos hacer nosotros mismos y bien baratos y, truquitos con la misma computadora y celulares, para hacernos nuestros propios amplificadores y todos a bajo costo y, nos mostró, uno que está diseñando, para un abogado, músico , que toca el piano, que cuando lo mostraba y explicaba cómo se podía ver la partitura, cambiar el contraste, el tamaño y todo, ahí me acordé de Facundo, nuestro concertista de piano del grupo que, le vendría bárbaro.-

después hizo lo suyo el Ing. Maisonave, con sus lupas y amplificadores que ya sabemos que todo eso ya que es caro, y se lo puede adquirir gratis con el tramite pertinente utilizando el certificado de discapacidad.-

Es una pena que se terminara el tiempo; nos faltó la parte legal, y, se notó además esa necesidad de esa charla porque en 5 minutos que se trató ese tema, bombardearon a Analía, que es abogada con preguntas al respecto, así que ahí mismo, se informó que se hará una reunión únicamente con ese tema, todo lo legal.-

Gracias a todos y espero no haberlos cansado esta vez, que se hizo largo, reconozco pero fue muy útil.-

relatado por Georgette ( Vocal de AABAVI )