DURANTE DOS AÑOSY MEDIO QUE TIENE ESTE BLOG, ME DEDICADO A DIFUNDIR LA MACULOPATIA, ENFERMEDAD QUE PADEZCO Y ASESORARA JURIDICAMENTE A TODA PERSONA QEU NO PODIA OBTENER LA MEDICACION PARA TRATAR LA MACULOPATIA HUMEDA.
HACE UNOS SEIS MESES, QUE ESTOY ABOCADA A UNA NUEVA PASION QUE ES LA BAJA VISIÓN. A DAR A CONOCER TODAS LAS PATOLOGIAS QUE NOS DEJAN CON UN RESTO VISUAL ESCAZO, PERO QUE DE TODAS FORMAS SE PUEDE REALIZAR LAS TAREAS MEDIANTE LAS AYUDAS OPTICAS QUE EXISTEN EN MERCADO Y CON UNA BUENA REHABILITACION VISUAL INDISPENSABLE PARA AMPLIFICAR Y APROVECHAR AL MAXIMO ESE RESTO VISUAL.
HOY TENGO EL ORGULLO DE NOTIFICARLE QUE SE HA CONFOMADO LA ASOCIACION ARGENTINA DE BAJA VISION,CON LA AYUDA DE PERSONAS QUE HOY ESTAMOS AL FRENTE DE SU COMISIÓN DIRECTIVA Y COMISIÓN FISCALIZADORA.
DURANTE ESTOS DOS AÑOS QUE ME QUEDAN PO DELANTE, MIS COMPAÑEROS ME HAN ELEGIDO PARA SER LA PRESIDENTE DE LA MISMA, LO CUAL DESEMPEÑARE CON RESPONSABILIDAD, HUMILDAD Y VOCACIÓN.
HAY MUCHAS COSAS POR HACR PARA MEJORAR LA CALIDAD DE LAS PERSOASN CON BAJA VISION, Y NOS HEMOS PROPUESTO HACERLO:
OBJETIVOS DE LA ASOCIACION
a). Tomar exclusivamente a su cargo la realización de las gestiones de interés general para las personas con baja visión, ante las instituciones públicas y privadas con relación a educación, rehabilitación, trabajo, asistencia social, derechos y obligaciones y bienestar general.b) Promover la educación y capacitación de las personas con baja visión, y asegurar las mismas igualdades de oportunidades y la formación profesional tendiente a la obtención de ocupaciones adecuadamente remuneradas, de acuerdo con las peculiaridades del medio.
c) Propiciar la creación de instituciones o centros oficiales o privados donde las circunstancias lo aconsejen.
d) Auspiciar y organizar conferencias, encuentros y congresos, en general sobre asuntos que tengan relación con la baja visión.
e) Reunir antecedentes y recopilar datos sobre material de investigaciónen el país y en el extranjero a fin de hacer conocer sus aplicaciones y resultados, así como fomentar la producción nacional de dichos investigaciones
f). Implementar en general acciones tendientes a mejorar la situación de la mujer con baja visión, y en particular la situación de la madre de familia.
g) Impulsar el estudio y aplicación de métodos y medios tendientes a la conservación y al mejoramiento del remanente visual de las personas con baja visión
h) Promover las actividades relacionadas con la educación física, la recreación y el deporte, con miras a proporcionar a las personas con baja visión el más pleno desarrollo psico-físico-social y movilidad independiente.
i) Apoyar las acciones que en pro de la prevención de la ceguera se realicen tanto en el orden estatal como privado.
J) Propiciar una activa vinculación con los familiares de los niños, jóvenes y adultos con baja visión.
K) Promover el progreso de la legislación atinente a las personas con baja visión y velar por la plena vigencia de sus derechos humanos.
L) Apoyar activamente investigaciones que tiendan a encontrar tratamientos paliativos o curativos para las enfermedades que lleven a la baja visión.
m) realizar convenios con organismos estatales o públicos tendientes a la obtención de la rehabilitación, atención oftalmológica, medicamentos y tratamientos.
n)Realizar todo otro acto o gestión que se considere útil para elevar el nivel económico, cultural y social de las personas con baja visión.
INTEGARNTES DE LA COMISION DIRECTIVA Y LA COMISION FISCALIZADORA.
COMISION DIRECTIVA:
PRESIDENTE ANALIA M. CANTERO
VICEPRESIDENTE. MARIA MANUELA NASELLI.
SECRETARIO. LUIS M. CLIMENTE
TESORERO :MARIA NATALIA CORBETTO
VOCALES TITULARES: NANCY LABORDE- MABEL SARATTI
VOCAL SUPLENTE:GEORGINA AGUIRRE.
COMISION FISCALIZADORA:
TITULAR:MAXIMILIANO CHAN
TITULAR: MARIA DEL ROSARIO GONZALEZ
SUPLENTE:CLARA GROSVALD
ESPERO QUE ME ACOMPAÑEN EN ESTE NUEVO EMPRENDIMIENTO Y AYUDEN A NUESTRA ASOCIACION A CUMPLIR CON LOS OBJETIVOS, UD PUEDE SER MIEMBRO DE LA ASOCIACION MEDIANTE SU ADHESION COMO SOCIO ACTIVO:
SERVICIOS Y BENEFICIOS
Como socio Activo de AA.BA.VI Ud. gozará de los siguientes servicios y beneficios:
* Consulta bonificadas antes los profesionales con los que la asociación ha realizado convenios.
* Boletín infomativo sobre la tematica baja visión
* Asistencia Jurídica .
* Invitación a eventos varios tales como conferencias, jornadas o simposios relacionados a temas de baja visión.
* Credencial de Asociado.
para asociarse contactenos enviando un email a:tengobajavision@yahoo.com.ar
ESPERO SU APOYO Y SUGERENCIA.
NUNCA ESPERE TANTOS LOGROS Y PENSAR QUE TODO SURGIO DE FORMAR ESTE BLOG DE DIFUSION Y UN PROYECTO DE LEY.
VISITE EL BLOG DE NUESTRA ASOCIACION INGRESANDO A: http://uniondepersonasconbajavision.blogspot.com
GRACIAS POR SEGUIR LEYENDO ESTE BLOG Y AGRADEZCO ENORMENTE TODOS LOS EMAIL DE APOYO Y AGRADECIMIENTO.
UN SALUDO PARA TODOS.
3 comentarios:
Hola, quisiera saber si tienen un lugar fisico donde funcionan, si es solo para la web y que alcance tienen , o sea aesoran para todas las provincias.
Hola, quisiera saber si tienen un lugar fisico donde funcionan, si es solo para la web y que alcance tienen , o sea aesoran para todas las provincias.
Buenas tardes! Soy Lidia y quiero aportar información que considero útil para difundir, investigar... tengo Esclerosis múltiple como patología de base. Gracias a Dios sin ninguna recaída. Pero fui medicada con la primera droga oral; fingolimod. Nombre comercial: Gilenya. Laboratorio Novartis (el mismo que vende a precios notoriamente altos Lucentis, inyeccion intravítrea). El caso es que en el país no está suficientemente difundido que esa droga produce coágulo en la vena central de la retina. Con edema y hemorragia, con las consecuencias que uds imaginarán. A partir de 2916 publicaciones médicas del exterior dieron el alerta acerca de estos casos que empezaban a aparecer en personas que tenían en común el consumo de fingolimod y la cantidad de tiempo de utilización transcurrido. Los damnificados somos los que podríamos llamar la "prinera camada" de pacientes consumidores. Definitivamente, no se trata de un "efecto secundario" conocido e informado en el prospecto.
Todos los retinólogos a los que consulté conocen el efecto de esta droga. Y a ella atribuyen mi caso
Irreversible, como uds saben. Mi caso es el único denunciado en ANMAT, si el neurólogo muy reconocido que traicionó mi confianza (sabía! Y me seguía haciendo recetas! Después me pidió perdøn! Pueden imaginarse semejante situación?) no hizo ningún manejo al respecto. NOVARTIS y ahora BAYER comercializan este veneno y su antídoto: inyecciones intravítreas Lucentis e Eylea de altísimo costo. Quisiera que esto se conozca y llegado el caso, se DENUNCIE. No hay necesidad de tomar hoy x hoy fingolimod para el tratamiento de la EM.La cantidad de drogas que pueden utilizarse se multiplicó notoriamente.
Estamos sometidos al repugnante hipernegocio de los laboratorios y de los judas que olvidan su juramento hipocrático y venden a sus pacientes.
Espero que mi comunicación pueda ser un aviso...
Celebro la unión de todos uds. Es el único modo de superar cuestiones tan traumáticas.
Es cierto, el remedio es peor que la enfermedad! No sean confiados, infórmense antes de tomar medicamentos! No son inocentes caramelos!
Hay médicos honestos, Internet ayuda... no metan en su cuerpo cualquier cosa! Es mentira que el tiempo apremia! Nada cambia si buscamos otra opinión, si nos informamos... En qué puede cambiar un diagnóstico x ej de E múltiple si nos dedicamos 1, 2, 3 meses... Para estar seguros de lo que vamos a hacer... Nada cambia! Usan nuestra angustia! Sepan que mis nuevos neurólogos me retiraron toda medicación! En marzo 2019 hará 2 años, si! 2 años que no tomo medicación neurológica! Y además me siento mejor!
Mi pesadilla terminó siendo la maculopatía! Me controlo pero como les conté lo peor vino de la mano del fingolimod...
Ojo! Se trata de NUESTROS cuerpos y de NUESTRAS vidas!No nos resignemos ni siquiera a la posibilidad de ser cobayos al servicio de inmorales!
Cuídense!Cuidémonos! Reunamos nuestras experiencias. Es en lo único que debemos confiar!
Los otros que sufren como yo... Saben! Y si se reúnen... Son generosos y desean tender su mano!
Los felicito! Mis mejores deseos para el 2019!
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