domingo, 17 de agosto de 2008

En carne propia

Desde el año pasado(desde junio del 2007)sufro esta patología y si bien al principio me deprimí como le hubiera pasado a cualquier persona que le dicen que perdió la vista, al poco tiempo me di cuenta que no valía la pena lamentarse ya que con ello no iba a conseguir nada, y con esperanzas trate de buscar la cura a esta enfermedad, me he realizado estudios viajado a donde me indicaban q se encontraba el mejor especialista y lamentablemente había dejado transcurrir tanto tiempo que mi maculopatia paso a ser una maculopatia seca(cicatrizal), lo que hoy no tiene cura, otra vez me deprimí, pero nuevamente me levante, gracias a la ayuda de las personas que estuvieron desde el primer momento, especialmente la de mi marido Pablo, a quien le debo incondicionalmente su apoyo, ya que tanto como yo se indignaba ante cada negativa de posible solución, pero igualmente mi vida siguió y en noviembre del año pasado me ocurrió la cosa más maravillosa que le puede pasar a una mujer, "estar embarazada", y ello me dio más fuerza para salir adelante. Hoy la fuerza se duplico ya que no solo lucho por mi sino por mi pequeña y hermosa Sophy (hoy tiene 28 días. Las fuerzas de seguir luchando me impulso a aportar un granito de arena a esta sociedad muchas veces tan indiferente e injusta, que es aportar mis conocimientos de derecho (soy abogada) y promover este proyecto de ley para que esta enfermedad que aunque sin cura, ni medios de prevención,(cuando llega a un estadio cicatrizal) pueda tener la cobertura necesaria cuando se es diagnosticada a tiempo.
Se que muchos de los que puedan leer esto tal vez no sepan lo que es vivir sin poder ver, pero traten de cerrar los ojos y seguir mirando la pantalla... bueno así nos sentimos cada día los que padecemos esta enfermedad, nada más que vos lo hiciste por dos segundos y nosotros vivimos inundadosen la oscuridad todos los días y estaremos así de por vida, aunque esperanzados de que la ciencia evolucione y pueda darnos una cura, mientras tanto solo seguiremos viviendo y luchando, porque no hay nada peor que aquel que baja los brazos y se deja vencer ante la primer dificultad que le pone la vida.
Espero que te pueda haber transmitido un poco de lo que me pasa, con un poco solo me basta para que me ayudes a conseguir las firmas necesarias para obtener un poco de calidad de vida para aquellos que puedan tener la suerte de ser diagnosticados a tiempo, ya que ellos pueden modificar lo injusto que es esta enfermedad, y que no sea la falta de dinero lo que los detenga, por eso solo pido una cobertura integral de las obras sociales y medicinas prepagas.
Analía.

3 comentarios:

Andrea dijo...

Analía, la verdad muy buena tu iniciativa, encontré tu blog en un foro, cuando buscaba información sobre maculopatía, porque hace unos meses se la diagnosticaron a mi papá. Lamentablemente mi papá es mayor y depende del pami, con lo cual, viene dando vueltas de médico en médico hace un montón.
Ya me bajé la planilla, voy a ver si puedo juntar algunas firmas para mandarte, hasta ahora, cuántas firmas conseguiste?

Analia dijo...

nada todavia, es que es muy complicado juntar tantas firmas, pensa q debo contar con un millon, pero bueno voy a seguir en la lucha, gracias a la ayuda de gente como vos.

Princesita azul dijo...

Hola Analía. Mi nombre es María, tengo 32 años y hoy recibí tu mail. Hace casi dos años me diagnosticaron maculopatía en el ojo izquierdo, y sufrí todos los estados de ánimo que vos comentás. Hice un primer tratamiento con Visudyne (sin mayor suerte) y luego dos aplicaciones con Avastín (que por suerte lograron parar el derrame). Pensé varias veces en comenzar una iniciativa como ésta, debido a la indignación que en cada caso se sumó a mi angustia por la enfermedad. Todas las aplicaciones son sumamente costosas y, al dejar mi mail en un foro, recibí una cantidad enorme de mensajes de personas que no podían solventarlo.
Te apoyo plenamente en este emprendimiento, contá conmigo para lo que necesites. Ya bajé la planilla de firmas.
Un beso y suerte.

Related Posts with Thumbnails